en glimt ur ett liv eller "hur jag förlorade förtroendet för samhället, en minut från och med nu"

Det är intressant hur drömmar och önskningar utvecklar sig. Innan handlade det för min del framförallt om personlig utveckling. Utbildningar. Drömjobb. Resor och storstäder. Fester och bröllop. Att kunna köpa något en trånat efter. Att ha den perfekta balansen mellan frihet och samhörighet, plikt och trams. Att bli riktigt bra på något. Eller klassikern; att barnen skulle få vara friska. Ha! Så blev det ju inte direkt.

När jag tänker på önskningar idag tänker jag framförallt på en enda sak. Konstigt nog inte att barnen ska bli friska för det går inte så lite framåt går det tydligen med acceptansen. Dessutom tycker jag att de är helt perfekta som de är, med eller utan funktionsnedsättning. Nej jag drömmer om att slippa allt som kom med sjukdomarna; alla kontakter med myndigheter, alla möten och mail, känslan av att vara utelämnad till människor som har rätt titel men helt fel kompetens. Min livskvalitet skulle öka med 100 % om jag slapp detta, jag lovar!

Just för tillfället skulle jag bli gladast av att slippa Försäkringskassan. Vet ni vad Försäkringskassan pysslar med just nu? De omprövar alla beviljade beslut om det tidigare vårdbidraget. Vårdbidrag, numera omvårdnads- och merkostnadsbidrag, är något som kan sökas av oss med funktionshindrade barn för att vi ska få livet att gå ihop. En del föräldrar till barn med stora funktionshinder slutar jobba nästan helt av den enkla anledningen att de måste. Deras barns funktionsnedsättning kommer inte växa bort och skillnaderna från år till år är i vissa fall marginella. Ändå ska alla de här människornas behov nu omprövas. Samtidigt. Utan att Försäkringskassan har täckning. Det innebär ett glapp i bidraget på ca 6 månader eftersom utbetalningarna stoppas tills någon fattat ett nytt beslut (endast vissa handläggare har beslutsbehörighet). Svenska Downföreningen bedömer att många familjer drabbats hårt ekonomiskt när de plötsligt står utan denna del av sin inkomst i flera månader. Detta har ni nog inte läst om i tidningarna eftersom funkisfamiljer knappast är av något allmänintresse. Inte många av oss orkar strida heller. Så är det i Sverige.

Iallafall, för egen del kändes insikten om vårdbidraget, detta torftiga lilla bidrag som egentligen är ingenting, som att en dörr öppnats. Jag såg ett ljus: jag kanske inte ska behöva köra det här "försöka-jobba-som-tidigare-för-att-ha-en-dräglig-ekonomisk-tillvaro (jag är socialarbetare ni vet)-och-samtidigt-ta-hand-om-barnen-som-båda-behöver-akuta-punktinsatser-så-som-omedelbar-hämtning-pga-ångest-eller-pumpstrul-och-mer-långsiktigt-omhändertagande-för-att-hålla-över-lång-tid-tills-jag-trillar-in-i-väggen-igen" längre! Utan det kanske går att skapa någon slags luft genom att gå ner lite mer i tid! Någon slags återhämtning! Det var en halle-fucking-luja-moment, jag erkänner. Så många har föreslagit så många saker som de tror skulle hjälpa oss men få förstår att det enda vi behöver är avlastning för att bevara förståndet och lite mer tid än andra till vårt liv därhemma. Helt otroligt att det går att få!

Sen råkade vi hamna mitt i det här då. Jag är ju inte förvånad och inte särskilt ovan vid att vänta om en säger så. Det lär ta många månader innan det blir aktuellt för mig att kunna gå ner i arbetstid för att hinna rå om det jag behöver rå om. Trots att mina barn sammantaget varken klarar att åka skolbuss eller vara ensamma hemma samt där vardagliga rutiner kräver hög motivations- och avledningsförmåga. Att välja bort deras omsorg är inget alternativ. Det måste bli jag. Jag får köra på med mina cirkuskonster. Bjuda på mig själv som en apa i en bur tills jag är genomskinlig och bara en fläck. Vara rädd för att Försäkringskassan ska sätta ner foten gällande vabben som är det enda jag kan ta till när barnet inte klarar skolan. Man får inte vabba för att ens barn inte klarar att gå i skolan, visste ni det? Försäkringskassan anser nämligen, helt befogat, att en annan myndighet, alltså skolan, har ansvar att se till att det fungerar för barnet där. Blir du utmattad av situationen med ditt barn riskerar du dessutom att inte beviljas sjukersättning från Försäkringskassan eftersom utmattningen beror på hemmiljön, inte arbetet. Visste ni det? Att en kan hamna utanför alla system? Så för allt i världen, se till att skaffa en skola till era barn som lyssnar och ger rätt stöd annars står du där snart utan någon försörjning alls!

Vi har faktiskt haft turen att ha en skola som till slut har lyssnat och då har de lyssnat noga. Vårt barn ska få en ny assistent nu när den gamle flyttat. Tyvärr får inte det 7-åriga barnet som tidigare hade den assistenten någon ny. Hen har nämligen ingen diagnos eller pågående utredning. Det gör ont i mig att vi vars barn som har det svårast är de som ska konkurrera om resurser i ett land med världens högsta skatter men jag kan tyvärr inte lägga någon energi på det. Om hens föräldrar tjatar något år, får in en fot till en basutredning som tar ett år och därefter står i kö på BuP ett år så kanske hen får tillbaka en assistent om några år.

Hur tacksam jag än känner mig över skolan och fritids som varit GULD så är jag trött på att ha alla dessa kontakter. Vad gör ni när era barn har somnat? Jag utvärderar dagen på sms med assistenten och förbereder nästa eller skriver mail till rektorer och elevhälsorepresentanter. Jag ser över tösens blodsockerkurvor och överväger om något behöver ändras kring hennes insulindoser och har jag slarvat med överlämningen med fritidspersonalen försöker jag pussla för att få fram en korrekt bild av dagen. Förra terminen pratade jag mer, både vad gäller tid och vad gäller privat innehåll med personalen på skolan och fritids än med mina egna vänner. De är jättebra och snälla men jag önskar att det var tvärtom.

Sen skulle jag ju gärna slippa BUP. Större slöseri med tid och skattepengar får man leta efter. Jag har blivit varse att det finns så många hål i våra trygghetssystem att mitt förtroende för politiken och välfärden blivit noll. Alltså noll. Lägg ner allt och privatisera. Människor som själva satsar pengar kanske är mer rädda om sina investeringar och sitt rykte. Men det är tydligen en bra mycket mer radikal tanke än det enorma slöseri vi nu ser.

Jag är tacksam för vissa saker. Framförallt diabetesvården. Jag skryter om deras kompetens för alla som orkar höra. Men jag bevarar heller inga offentliga hemligheter om hur dåliga system fungerar. Jag pratar dagligen även med alla som inte vill höra hur det fungerar i samhället och vad deras skattepengar går till. Jag upplyser varenda ungdom och förälder där det är befogat om deras rättigheter. Jag berättar hur de ska strida och vad de kan begära. Vilken chef de ska ringa. Hur de gör en anmälan till skolinspektionen. Har de kontakt med BUP förbereder jag mig på att de kommer gå kvar hos mig i någon form oavsett problematik för BUP räcker sällan hela vägen. Och jag upplyser dem, tyvärr, vart de finner den riktiga hjälpen när alla instanser brister (bland andra anhöriga på nätet).

Så när ni sitter där och drömmer om ert nästa äventyr. När ni tar ett steg i karriären eller når fram till målet vad det än må vara. Betänk att ni slipper alla dessa kontakter och att ni har så mycket tid. Betänk att ni jämförelsevis har en ganska luftig vardag. Betänk att ni har så många saker fortfarande att välja bort. För det är viktigt att vara tacksam. Man blir lycklig då har jag hört.